На жаль, з кожним роком ця кількість збільшується. Як це, з самого дитинства постійно терпіти біль, мати безліч діагнозів в картці і при цьому не зламатися і бути прикладом для багатьох людей?

Головний редактор Clutch.ua Юлія Буговська поспілкувалася з Уляною Музиченко, яка як ніхто знає відповіді на ці питання.

Уляна, розкажіть, будь ласка, свою історію.

Я народилася з дисплазією кульшових суглобів. Якщо ви були дитиною в 90-і, то повинні пам'ятати, що кожному другому в той час ставили «дисплазію». Але у мене була особлива ситуація. Крім дисплазії у мене був некроз хрящових тканин, який надалі привів до коксартрозу другого і третього ступеня відповідно.

Діагноз 1:

Дисплазія кульшового суглоба - це порушення розвитку всіх структур суглоба. Хвороба може призвести (або привела) до підвивиху або вивиху головки стегнової кістки, до «вродженого вивиху стегна».

Популярні новини зараз

Коротке волосся і гострі вилиці: Заворотнюк показала, як виглядає зараз

Дочка Пугачової показала сім'ю: Крістіна Орбакайте опублікувала фото з красенем-чоловіком і дорослою донькою

Зірка "Дом-2" Ольга Бузова засвітила свої соковиті "диньки": гаряче фото красуні

Дан Балан і Тіна Кароль зіграли весілля: продюсер "Голосу" вперше розповів, з чого почалася їхня любов

Показати ще

Діагноз 2:

Некроз хрящових тканин, некроз тазостегнового суглоба - це хвороба, при якій порушується безперервний процес утворення нових і руйнування старих кісткових клітин. В результаті голівка стегнової кістки поступово стає все більш крихкою і під дією навантаження змінює форму або повністю руйнується. Найчастіше остеонекроз головки стегнової кістки зустрічається у молодих працездатних чоловіків і жінок віком від 30 до 50 років, середній вік хворих - 38 років. У нашої героїні цей діагноз був при народженні.

Діагноз 3:

Коксартроз кульшового суглоба - це важке прогресуюче дегенеративно-дистрофічне захворювання тазостегнових суглобів, яке нерідко призводить до втрати працездатності та інвалідності. При третьому ступені біль носить постійний характер і виникає навіть вночі.

Коли дитина народжується, у неї ще немає сильного скелетного каркасу, тобто він формується в процесі. І коли відбувається некроз (відмирання хрящової тканини), то ця тканина просто не встигає регенеруватися. В 11 місяців мої батьки звернули увагу на те, що я ходжу на пальчиках. Це був класичний, очевидний симптом дисплазії.

Вони почали возити мене до лікарів, але все виявилося складніше. Ніхто з лікарів не брався обіцяти, що я взагалі буду ходити. Тут питання в фізіології. Це некроз кісток опорно-рухового апарату і все зводиться до того, що можна залишитися без кісток, вони просто стираються. Всі природні механізми мають силу зношуватися, але при моїй хворобі це відбувається аномально швидко.

Мама розповідала, що їй запропонували в одному експериментальному центрі (в Одесі) зламати мені все кістки, які були в тазовому відділі, і подивитися, чи зростуться вони правильно. Це була новаторська методика, ніким не запатентована. Але, звичайно, мама відмовилася, і ми продовжили пошук інших варіантів лікування.

Кілька місяців я провела в гіпсі. Коли ситуація покращилася, почала ходити в стременах. Спочатку вони були повністю залізними, потім з матеріалу, що нагадує гуму. Я носила їх до чотирьох років, поки не пішла в садок.

Це було складне випробування для всієї моєї родини. Але я змогла відносно нормально ходити. 

Я постійно кульгаю, але це не сильно помітно, тому що у мене маленька різниця довжини ніг, всього в два сантиметри. Плюс у мене «ведмежа хода» - також особливість, яка розвинулася через хворобу. Так сталося історично. Я навіть не можу себе уявити по-іншому.

Коли ви зрозуміли, що відрізняєтеся від інших дітей?

Ой, це був дуже жорсткий соціальний рубіж для мене. Через це дуже страждаю в дорослому житті. До чотирьох років я фактично жила в лікарні. У той час, коли інші діти виходили на вулицю грати і гуляти, соціалізуватися, у мене цього не було.

Моїми друзями стали дорослі люди, бабусі і дідусі, пацієнти з проблемами опорно-рухового апарату.

Я не могла ходити і бігати, але розмовляти почала в один рік. Причому багато. Коли перебувала в лікарні, то говорила з усіма: з лікарями, з іншими пацієнтами.

Більшість людей, з якими я спілкувалася і дружила, були дорослими. Уже зараз розумію, що це був удар по моїй соціалізації.

Єдина дитина, яку пам'ятаю з тих часів, Тарасик. Хлопчик зі складною долею. Мама відмовилася від нього при народженні, і виставила взимку на мороз. Потім у неї «тьохнуло серце», вона вирішила забрати дитину, але Тарас заробив проблеми через обмороження, які довелося лікувати. І ось цей хлопчик - єдиний, кого я пам'ятаю зі свого дитинства.

Я не можу сказати, коли зрозуміла, що у мене проблеми зі здоров'ям. У мене вроджена хвороба, завжди знала, що відрізняюся. Іншою себе просто не уявляла.

Уляна Музиченко

Інше питання, що до шкільного періоду я не звертала на це уваги. Мені пощастило, бо вихователька мене дуже любила і приймала. Спасибі їй за це.

Школа все перекреслила. Я була абсолютно не соціалізованою дитиною. Я відрізнялася від інших дітей не тільки фізично, а й психологічно, тому однокласникам було складно спілкуватися зі мною.

Я хотіла багато говорити, задавала мільйон питань. У мене був екстравертний сплеск. Інші діти, звичайно, не розуміли мене. Чому в їх нормальний ритм життя вривається хтось, і його так багато. У маленькому місті інклюзивної освіти просто не було, як і розуміння, що таке інклюзія.

Моя перша вчителька була «жінкою системи». Є норми, значить - їх треба виконувати. Ти повинна сидіти рівно. Якщо не сидиш рівно - твоя поведінка залишає бажати кращого. Але я не могла сидіти рівно через мою хворобу ... А вона розглядала всіх дітей однаково в системі «ок або не ок».

У школі з мене знущалися тому, що свого часу мій дідусь займав високу посаду в нашому містечку. Всі тільки й обговорювали, що у такої (як їм здавалося) багатої людини є «онучка-калічка», яку так довго піднімали на ноги. В мене було прямо клеймо таке в школі «дивна онучка Горбатюка».

Так у мене з'явилися комплекси і психологічні проблеми, які настільки загострилися, що я до сих пір в їх «полоні».

Було дуже багато переживань, адже на батьківських зборах мене називали «нестерпною дитиною». Мама засмучувалася, а я - ще більше. Розумієте, в лікарні немає чим зайнятися, тому мама вчила мене. Прийшовши в перший клас, я вже знала трохи англійської, вміла читати, писати, базово рахувати. Все, чого нас вчили в першому класі я вже знала.

Зрозуміло, коли екстраверт піднімає руку, а вчитель не звертає уваги і нічого не пояснює, то хочеться вигукнути відповідь. На перших батьківських зборах моя мама чекала, що мене похвалять, їй це було важливо, адже вона мною займалася. Мама чекала, що їй скажуть, що її дитина молодець, не дивлячись на фізичну особливість, адже вміє читати, писати, знає англійську. Але та вчителька сказала мамі, що я - складна, зі мною не можна провести урок, і це було дуже велике розчарування для неї. І для мене теж, тому що дитина завжди засмучується, коли бачить, що підвела маму.

На уроках праці вчителька також просила мене вирівняти спину, хоча знала, що я не можу цього зробити через мою хворобу. У школі було погано і важко. Як мама не намагалася пояснити все вчителям, проблема росла в геометричній прогресії.

І це я ще мовчу про те, як вчителі в іншій школі "зрізали" мені медаль, відкрито говорили про те, що через статус моєї сім'ї не поставлять мені хорошу оцінку і що я вся така зі своїми поглядами і думками - таке треба припиняти . Думаєте я жартую? При тому, що це я чула від вчительки інформатики, яка повинна бути з молодим поколінням на «ти».

Був ще особливий учитель моєму житті, який викладав історію. Він просто не міг пережити те, що у мене могли бути свої погляди на якісь речі, хоча був зятем директора цієї ж школи. Самі розумієте ситуацію. Він мені просто принципово поставив низьку оцінку, принципово. Це тільки додало непевності в собі. Мене це заїло. Тому на зимовій сесії в університеті я здала історію супергрозному викладачеві на 95 з 100. Кращий результат на потоці по-моєму був. Тільки кілька людей змогли здати так добре.

Розкажіть про своїх батьків.

Вони кращі в світі! Коли я народилася, мій батько працював дільничим. Це були складні часи. У 90-х в правоохоронних органах зарплати не виплачували, платили рисом і чим тільки можна. А мама працювала медсестрою, але потім кинула роботу через мою хворобу. Коли знадобилися гроші на лікування, то мама заклала половину квартири, в якій ми жили, і відкрила свою точку на базарі. Вона дуже багато працювала, і я вдячна їй, адже мама змогла своє легке юне життя залишити заради мене.

Мама мене народила рано - в 20. Їм теж хотілося кудись поїхати на море, але мама себе сильно обмежувала, витрачала всі гроші на моє здоров'я і на мій шанс більш-менш нормально ходити.

Однозначно, у мене найкращі в світі батьки.

Уляна Музиченко з батьками

Ви відчуваєте фізичний біль?

Так, відчуваю біль, але я до цього звикла. Просто не знаю, як може бути по-іншому.

Ось найпростіший приклад. Я зайнялася спортом, тому що хочу тримати себе в формі. Пробувала бігати більше 10 хвилин, хоча мені це категорично заборонено, але я припинила, оскільки зрозуміла, що мені реально дуже боляче.

Ходити довгий час - теж складно. Нещодавно пройшла 10 кілометрів за день, і ввечері у мене дуже сильно боліли ноги. А при зміні погоди у мене змінюється артеріальний тиск і з'являється вже інша біль - як кажуть, «ноги ниють».

Іноді буває, що у мене дуже болить та чи інша нога, коли я на неї стаю. На роботі доводиться терпіти і дуже помітно кульгати. Іноді, буває, ноги навіть німіють і я взагалі їх не відчуваю. Одного разу під час прогулянки з друзями я впала посеред Хрещатика і не змогла встати. Просто не відчувала ніг якийсь час. Мене підняли, майже донесли до найближчої крамниці, потім відпустило. Виявилося, чергове запалення суглобів.

Найсильніше враження, яке пов'язане зі спробами вилікуватися?

Добре пам'ятаю, як ми сидимо в приймальні якогось лікаря. Я плачу, а мама співає колискову «Ой, ходить сон коло вікон». Ось це найяскравіший момент, який пов'язаний з хворобою і мамою. Люблю її.

Уляна, розкажіть більше про процес лікування? Що ви проходили в дитинстві, через які випробування проходите зараз, вже в дорослому житті?

Спочатку я була в гіпсі, потім мені наділи металеві стремена, але вони дуже натирали. Вони впивалися прямо в кістки, пошкоджуючи шкіру. Потім були шкіряні або гумові стремена, вже більш м'які. Ми їздили по санаторіям, приймали різні ванни, пили лікувальну воду.

У 7 класі в мене знайшли ще одне захворювання - червоний плаский лишай. В один «прекрасний» день випало все волосся з одного боку голови.

Я стояла навпроти великого дзеркала при вході в будинок, розчісуючи своє довге, на той час, волосся і раптом виявила велику лисину, розміром з долоню. Я тремтячим голосом покликала маму, вона побачила відображення моєї голови з іншого боку кімнати і почала кричати. У той час зайшла бабуся і почала в істериці плакати. Я тоді, напевно, більше злякалася через почуттів мами і бабусі.

10 років лікування і, слава Богу, ми змогли виправити цю проблему хоча б частково. Але через хворобу з'явився новий комплекс, який пов'язаний з короткими стрижками. Друзі жартома запитують з приводу виголених скронь - сублімуєш? Ах, знали б вони, що таки так, сублімую, стрижу чим коротше. До сих пір засмучуюсь, що волосся все одно не буде уже такими густими, як раніше. Я ж дівчинка. Мені ж хочеться.

Також одного разу я проходила МРТ, де з'ясувалося, що у мене вроджена деформація мозку. Це взагалі дуже рідкісне захворювання, яке є менш, ніж у одного відсотка населення. Найстрашніше в цій ситуації, що іноді я не можу дихати. Симптоми то йдуть, то приходять.

Лікування моїх хвороб завжди комплексне. Я лікую шлунок, це впливає на суглоби, починаю зараз їм приділяти увагу, мені в пах колють уколи, але це шкодить шлунку.

Зараз я п'ю хондропротектори. Постійно. Якщо дуже погано, то лягаю в лікарню на уколи. У таких випадках потрібна мама, тому що я боюся цієї процедури навіть у свої 25 років. Це дуже великий психологічність страх, адже зона паху - це моя "ахіллесова п'ята", тому що це зона хворих суглобів, і будь-який випадковий дотик до суглобу (там тонка шкіра) у мене викликає дикий страх і хвилювання. Перед процедурами навіть дихати важко

Ви переїхали в Брюссель. Ваші батьки залишилися в Україні. Вибачте за питання, як ви справляєтеся самостійно в іншій країні?

Я більше скажу - я працюю 16 годин на день. Це характер, іншого виходу немає. Таке враження, що я дуже живуча. Мені психолог сказала, що всі мої проблеми пов'язані з тим, що я постійно борюся. І це правда. Я борець по життю. Не розумію як могло б бути по іншому.

Я виграла стажування в найбільшому рекламному холдингу світу. Зі 100 кандидатів у всьому Всесвіті вибрали мене і ще одного хлопчика з Бразилії. Я вважала, що це мій шанс на мільйон. Але вже під час роботи в Брюсселі у мене постійно виникали конфлікти з колегами, тому що я не могла сидіти в офісному кріслі і постійно сиділа окремо на дивані. Я і справді не можу сидіти рівно в кріслі. Мені потрібна опора на весь скелет, щось м'яке під суглобами, щоб не відчувати болю. Вони не захотіли цього зрозуміти і постійно обурювалися.

І я вирішила: раз круті британські хлопці, які навчалися в Сорбонні, Єлі і Оксфорді, не готові мене прийняти такою, яка я є, то і я не повинна приймати їх. Я просто перестала прогинатися під людей і вважати себе неповноцінною. І за обопільною згодою ми розлучилися. Це дуже зміцнило мій характер.

Зараз я працюю офіціанткою в барі. Не розумію людей, які приходять в бар, і починають нити: «Ой, у мене така запара в життя». Це все так дрібниці. Я розумію, що поверхневі люди думають поверхневими категоріями. Якби я була поверхневою людиною, а не поціновувачем тонких матерій, мені було б простіше в житті.

Я часто даю психологічні консультації своїм відвідувачам: «Радійте, якщо всі ваші проблеми зводяться до того, що надіти, з ким погуляти і чому та красива дівчина з вечірки вам не передзвонила, бо це означає, що у вас немає проблем взагалі і ви щасливо живете . Не перебільшуйте і не ідеалізуйте. Життя - це ще одна антиутопія, написана кожним з нас».

Мені не так легко дався перший крок, але тепер мене не зупинити. Ось ви запитуєте, як я справляюся без батьків. Чому ви вважаєте, що я повинна не впоратися? Я півроку в Індії жила, зараз переїхала до Бельгії. Багато хто думає, що люди з інвалідністю або проблемами зі здоров'ям повинні прив'язатися до одного місця, але це помилка. Всі лікарі просили мене не їхати далеко від дому, але вони не зможуть зрозуміти моїх поривів, тому що вони ніколи не будуть на моєму місці.

Уляна Музиченко з мамою

Мама і тато мене підтримали, коли я поїхала вчитися до Києва в університет ім. Т. Шевченка. І зараз, коли переїхала в іншу країну, вони на моєму боці, хоча є проблема гіперопіки. Саме тому нам краще жити окремо. Незважаючи на мої хвороби, я доросла людина, можу самостійно подбати про себе.

І про майбутніх дітей я думаю так: якщо це буде загрозою для мого життя, то народжувати не стану. Добре, що є багато інших варіантів, як стати мамою, і сім'я мене підтримує. Як же мені пощастило з рідними людьми.

Що б ви ще хотіли додати?

Напевно мені хотілося б повернутися до теми дискримінації в школі. Тому що це дуже важливо! Я вже виросла з того віку, щоб ображатися на вчителів, наприклад, але я прекрасно розумію, що якби у мене була інклюзивна шкільна освіта, трохи доброти і розуміння, то я б тоді не переживала так гостро соціальний вакуум і відторгнення, яке мене оточувало . Викладачі - це вчителі, наставники, а не солдати Червоної армії. Це та проблема, з якою зіткнулася я. Минуло багато років, а про це до сих пір дуже мало говорять. Хочу, щоб вихователі і педагоги нарешті зрозуміли: з інклюзивними дітьми потрібно поводитися по-іншому. Не гірше, не краще, по-іншому.

Асистент - Дар"я Бахарєва

Редактор - Катерина Марченко

Ще редакція Сlutch радить прочитати:

  1. Коротке волосся і гострі вилиці: Заворотнюк показала, як виглядає зараз. З'явилося нове фото.
  2. Віра Брежнєва після розлучення з Меладзе зіграла весілля з іншим. Співачка сказала: "Він зробив мені пропозицію. Я погодилася".
  3. Найбільший в Україні онлайн-магазин одягу Lamoda дарує покупцям знижку на речі відомих брендів.
  4. Солодкі моменти вдома: зірки Instagram зізналися, що Nutella® - улюблений десерт як дітей, так і дорослих.
  5. Сонячний ранок в колі сім'ї може починатися не з кави, а з десерту Nutella®. Шоколадна паста - ідеальне доповнення до сніданку.
  6. Блогери України поділилися смачним блюдом власного приготування. А з Nutella® - це взагалі так просто і легко.