Поломка гена привела к редкой генетической мутации – синдрому Вольфа-Хиршхорна. При этом диагнозе смертность в первые два года жизни составляет 34%. Но если ребёнок выживает, его состояние постепенно улучшается.

Маша прошла этот рубеж, ей сейчас семь. Некоторые пороки развития исправлены хирургами, с остальными приходится жить. Но без специального питания, медикаментов и реабилитации жизнь превращается в существование...

На 22 неделе беременности мамы Маши плановое УЗИ показало множественные пороки развития: порок сердца, косолапость левой ножки, двустороннюю расщелину губы, твёрдого и мягкого нёба. Дополнительные исследования в Центре медицинской генетики подтвердили увиденное, но так и не дали ответа на главный вопрос: "Что с ребёнком?".

При рождении все пороки подтвердились. А через месяц мама осталась один на один с беспомощной малышкой, которая не могла кушать из-за порока развития губы и нёба. И что делать – не мог подсказать ни один врач. Только через полгода Маше сделали пластику верхней губы, и девочка начала набирать вес.

Популярные статьи сейчас

Девочка выросла и обзавелась семьей: Женька из "Сватов" показала красавца-мужа, от которого родила сына

«Ушел из жизни…» Мама Дана Балана сообщила о семейной трагедии – сердце обливается кровью

"Переплюнула родную мать!": дочь Поляковой "застукали" в объятьях красавчика

Врач назвал точное время появления симптомов китайского вируса после контакта с заболевшим: важно знать

Показать еще

Что с ребёнком, почему не растёт и не развивается? Отчего всё время находится в полусонном апатичном состоянии? Почему преследуют постоянные простуды, бронхиты, перебои в работе сердца и почек? Целых пять лет одни и те же вопросы не давали спокойно жить.

А два года назад на консультации у киевского генетика всё стало на свои места. Взглянув на ребёнка, врач сразу предположил, что у Маши синдром Вольфа-Хиршхорна, что и подтвердилось генетическим анализом. Это малоизученный и редкий синдром. И как облегчить жизнь Машеньке, что делать маме – врачи просто не знают. Несколькими операциями был исправлен порок развития мягкого нёба, ещё двумя – устранён рефлюкс почек. Пришло время заняться физическим и психическим развитием.

После нескольких занятий по методике "Томатис" Маша как будто проснулась. В прошлом остались полудрёма и апатия, нашу девочку заинтересовал окружающий мир! Вот уже почти два года Маша ежедневно ходит на занятия в центр "Совёнок". За это время произошёл огромный скачок в развитии девочки. Она научилась ходить в ходунках, вставать с помощью опоры и ползать. Начала понимать слова, а благодаря занятиям с логопедом у Маши появилась мимика лица и первые звуки.

Ежедневные занятия нужны Маше, как воздух. Без них она вновь впадает в "спячку", и карантинный период был тому подтверждением. Ежемесячно занятия обходятся в сумму около 9 000 гривен.

Давайте поможем обеспечить Машеньке возможность развиваться на ближайшие полгода.

Еще редакция Сlutch cоветует прочитать:

  1. "Кухар – молодец, тонко затроллила Фреймут": в Сети раскритиковали звездный батл на "Танцях з зірками" (видео).

  2. Настя Каменских с удлиненным каре надела прозрачное платье и вышла на сцену, засветив, от чего без ума Потап (ФОТО).

  3. Начала нуждаться? Андрей Малахов рассказал, как ему позвонила больная Анастасия Заворотнюк с важной просьбой.

  4. Как новая технология pH Balance одновременно заботится о коже головы и волосах? Узнай подробности.

  5. Флеболог о венах на руках, сосудистых звездочках и методах лечения варикоза. Необходимо знать каждой женщине.